出国看病 淋巴瘤国内患者5年生存率仍偏低

时间：2021-07-22 20:25

根据权威医学期刊《柳叶刀》2018年的统计数据，中国淋巴瘤患者的5年生存率仅38.3%，相比日本和美国的57.3%、68.1%，仍存在明显差距。
出国看病服务机构携康国际了解到，对于一些特定的淋巴瘤亚型，靶向药物和免疫疗法的运用，已经让淋巴瘤治疗进入“无化疗时代”。淋巴瘤有望变成像高血压、糖尿病那样的慢性病，患者可长时间“带瘤生存”。
还记得电影《滚蛋吧！肿瘤君》吗？当患有淋巴瘤的女主熊顿因病离世时，国内患者组织“淋巴瘤之家”一下涌入好多病友的留言：“这样的结局，心情都不好了”“难受，治疗信心大受打击”……

这是一种起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，出国看病服务机构携康国际了解到，由于肿瘤细胞可随淋巴和血液播散，淋巴瘤可发生于身体任何部位的淋巴组织。据不完全统计，中国的淋巴瘤发病率约为6.68/10万，每年约有10万名新发患者，居各类癌症发病的第8位。

2019年9月15日，第16个“世界淋巴瘤日”，今年的主题是“SUPERHERO（超级英雄），敬不凡的你”。这一天，国内首部淋巴瘤疾病认知题材的舞台剧在上海上演。这部以“淋巴瘤之家”病友娟娟为原型的话剧，讲述了在淋巴瘤治疗过程中，一个柔弱的大学毕业生如何成长为直面疾病、战胜疾病的SUPERHERO。

“我很骄傲。”淋巴瘤之家创始人顾洪飞说。出国看病服务机构携康国际了解到，他也曾是一名霍奇金淋巴瘤患者，“希望通过首部淋巴瘤疾病认知题材舞台剧，帮助公众全面了解淋巴瘤，给予患者更多理解与关注。”

9月12日，“淋巴瘤之家”携手北京病痛挑战公益基金会，在北京发布了《2019中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》（以下简称“白皮书”）。白皮书调研覆盖了全国近五千名患者，围绕诊疗经历、医疗负担、生命质量等维度，旨在反映我国淋巴瘤患者的现实状况。

出国看病服务机构携康国际了解到，根据《白皮书》的数据，参与调研的患者中，约43%曾有过误诊经历。他们或是被误诊为非淋巴瘤，或是被误诊成淋巴瘤的其他亚型。从初次诊断到最终确定所患亚型，平均耗费时长2.5个月。

南方周末记者接触多位淋巴瘤患者后发现，无论来自哪个省份，无论哪种亚型，他们的经历大多相似——发病、数次错误诊断、转院，直至最终确诊。

“原因之一在于，淋巴瘤太复杂了。”北京大学肿瘤医院教授朱军感叹。淋巴瘤并非单一疾病，根据世界卫生组织的分类，它其实是七十多种不同亚型的统称，并且还在持续不断地细分。

出国看病服务机构携康国际了解到，目前，淋巴瘤可分为霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤两大类。前者占比约10%，采用放疗、化疗等治疗后，十年生存率可达到80%；后者主要包括B细胞淋巴瘤（约70%）和T/NK细胞淋巴瘤（20%）。

为了确诊，大部分患者需赶赴北上广等医疗资源集中的大城市。根据权威医学期刊《柳叶刀》2018年的统计数据，我国淋巴瘤患者的5年生存率仅38.3%，相比日本和美国的57.3%、68.1%，仍存在明显差距。

长期治疗导致的经济负担，成为困扰患者及家庭的一大难题。2019年“淋巴瘤之家”的患者调研显示，国内淋巴瘤患者的年度医疗支出约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，27.4%的患者没有任何收入。仅有17%患者表示，可以承受患病带来的医疗支出。

出国看病服务机构携康国际了解到，患者们将救治的部分希望寄托在医保支付上。“淋巴瘤之家”发起白皮书调研，目的之一也是希望通过了解患者家庭的经济负担，向药监及医保部门反映不堪重负的治疗压力，促使更多新药和治疗手段尽早纳入医保。

值得欣慰的是，最近几年，随着对淋巴瘤认识的逐渐加深，各种新药的涌现，患者的预后得到很大改善。“淋巴瘤有希望成为 ‘一击即中’的肿瘤。”朱军说，如果患者能及时得到规范化的诊断和分析，病情能得到很好的控制。

出国看病服务机构携康国际了解到，“精准治疗的前提是精准诊断。”南方医科大学南方医院血液科副主任冯茹向南方周末记者强调。对于一些特定的淋巴瘤亚型，靶向药物和免疫疗法的运用，已经让淋巴瘤治疗进入“无化疗时代”。淋巴瘤有望变成像高血压、糖尿病那样的慢性病，患者可长时间“带瘤生存”。

携康国际是中国最早从事海外医疗行业的公司之一，也是为国内患者提供出国看病、国际远程会诊、国内外早癌高端筛查体检、心脏疾病治疗等全方位信息咨询与服务的权威机构。八年来，携康国际已经帮助上千名患者实现“健康之旅”，合作先进的国外医疗资源：德国慕尼黑质子中心；日本国立癌症中心、德洲会医院集团、福冈山王医院、藤田保健卫生大学医院；美国麻省总医院、丹娜法伯癌症研究院、西达赛奈医疗中心；法国居里研究所等，并且提供快捷的国外专家预约、医院预约、辅助办理出国手续、医学资料收集和翻译以及海外治疗陪同翻译等所需的全程服务。

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