2013年学习越来越紧张的乐乐出现了间歇性头痛，并伴随视觉重影（很多时候大家并不太重视身体的小症状，其实有些小症状正是身体出现问题的信号），乐乐和家人以为是学习压力大，但当头痛的频率越来越多后才意识到是身体出了状况，决定去看医生。但情况有些不妙，家住内蒙古的乐乐在当地检查后，医生推荐他们前往北京进行进一步的检查与治疗。

 

 

2014年

 

2014年初，乐乐来到北京并在知名医院进行核磁共振（MR）检查，结果显示：鞍内及左侧鞍旁占位，大小约41x32x37mm，疑似骨性肿瘤、生殖细胞瘤或神经鞘瘤。这些生涩的名词可能永远都不会出现在他们的生活中，他们甚至还没明白核磁共振检查什么，但事情的发展超过了他们承受的能力。医生询问他们是否决定入院手术！刚来北京，乐乐和爸爸最信任的是医院，既然医生觉得需要手术，他们只能接受这突如其来的事。

 

2月11日，乐乐住院并在13日进行了手术，“左额颞断颧弓入路肿瘤切除术，分块切除肿瘤，大小约35x40x40mm”。病理报告：考虑为骨软骨瘤。乐乐和家人终于对一直困扰他们的敌人有了直接的接触和认识。

手术很成功，术后乐乐康复的也很好。但对疾病越来越了解的乐乐爸爸，很担心肿瘤会复发，所以几次询问乐乐的主治医生‘以后是否还会复发？’。医生的回答是“不会”，谨慎甚至有些焦虑的乐乐爸爸问了很多次，结果忙绿的医生显然是被他的轴劲儿问烦了。随后乐乐在三月初出院了。

 

2015年

2015年2月乐乐和家人来到北京复查随访，MR显示左侧颞叶术后改变，左侧鞍旁见大小约35x31x27mm肿块。乐乐爸爸说’当时肿瘤好像复发了，我都能看到那个家伙又长大了’。

乐乐爸爸对一年前‘肿瘤不会复发’的答复很无奈更加手足无措。面对复发的情况，爸爸不想让乐乐经历一次又一次的手术，怎样才能阻止肿瘤术后复发呢？乐乐爸爸疯狂的从网上、病友、医生和各种渠道了解到一种先进的放疗技术——质子治疗，联合手术有控制肿瘤复发的可能，当时上海有一家即将营业的质子医院，但是接受患者的时间未定，这也是乐乐爸爸在质子医院等了一天后得到的答案，痛苦绝望围绕着他。

既然国内已经没有好的治疗方法，乐乐爸爸拨通了出国就医——XK携康的电话，咨询得知由于肿瘤复发，所以再次手术并结合放疗可以最大程度的杜绝肿瘤复发，而德国慕尼黑大学附属医院（LMU）和慕尼黑质子治疗中心（RPTC）很有可能为乐乐提供这样的治疗机会，乐乐爸爸就像抓到了救命的稻草。随后只身来到北京与携康医疗咨询当面沟通，咨询后对质子更加了解，对德国的治疗也充满了希望，乐乐爸爸甚至没有和家人商量，咨询后没有犹豫便决定会诊德国出国就医。

乐乐的国际会诊很顺利，德国慕尼黑大学附属医院（LMU）和慕尼黑质子治疗中心（RPTC）经过联合会诊，他们很快回复，可以为乐乐进行神经外科手术和质子联合治疗并对效果很有信心。很快，在携康的协助下，乐乐拿到了LMU的医疗邀请函，6月来到德国慕尼黑，在携康当地服务人员和翻译的陪同下，将在这里进行神经外科手术和质子治疗。

6月，乐乐在LMU的术前MR检查显示：前颅底区域ACI末梢集成有一个肿胀KM肿瘤，并且伴随蝶窦腔侵润，此外还涉及到海绵窦。

乐乐在慕尼黑第一次见到了托恩教授，乐乐后来回忆说‘托恩教授“帅帅哒”，当时托恩教授说‘可以为乐乐进行手术’，给了自己很大的信心，乐乐很相信托恩教授的能力，很感谢托恩教授当初为自己进行的手术’。

 

LMU神经外科托恩教授

 

6月11日乐乐在托恩教授的主刀下接受了“环锯术和显微外科手术切除 ”。16日，进行的术后CT中显示并未出现术后占位性出血，MRT中看出肿瘤被成功切除，只有很小的位于颈内动脉海绵窦段和视神经附近肿瘤残余。23日眼科会诊显示视野基本无改变。

由于第二次手术前MR显示肿瘤前颅底区域肿瘤扩大，周围被颈内动脉，以及蝶窦和海绵窦浸润包围，存在外展神经麻痹症状，肿瘤直接触及左侧视神经及颈部肌肉，所以不宜手术完全切除，否则会对视觉造成影响，质子放射治疗则显示出其优势。

 

质子相比普通放疗的优势

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通常所使用的放射治疗（X线、伽马线）经体外照射后，有很大剂量都会被体表吸收，随着深度照射剂量也会随之降低，达到肿瘤的作用随着剂量的降低而减小，但提高剂量会对正常组织带来致命的伤害。而质子线在体表的剂量极小，只有在射线停止的同时，才会释放出最大剂量。利用这些特点可以对病灶处进行照射控制，集中照射肿瘤，只针对肿瘤部分实施精准打击。

 

慕尼黑质子中心（RPTC）是欧洲第一家治疗肿瘤的质子治疗中心，由RPTC的医学教授Barbara Bachtiary（简称芭芭拉教授），RPTC放射肿瘤科专科医生，为乐乐进行诊断与治疗。

芭芭拉教授认为：乐乐术后很适合也很需要进行质子治疗，但由于肿瘤临近视神经，所以治疗后可能会有轻微的视觉损害。乐乐和家人虽然无奈，但对于治疗仍然怀着迫切的希望，欣然接受芭芭拉教授的诊断建议。

 

芭芭拉为携康患者进行远程视频会诊的现场
 

8月术后康复状态良好的乐乐在RPTC开始进行质子治疗的准备，8月3日至9月28日，芭芭拉教授及物理师对乐乐进行光点扫描质子放射治疗。

对肉眼可见残余肿瘤：

单次剂量为1.80Gy（RBE），总次数为41次，总剂量为73.80Gy（RBE）。

对术前肿瘤扩散区：

单次剂量为1.80Gy（RBE），总次数为28次，总剂量为54.40Gy（RBE）。

乐乐对放射治疗的耐受性良好。除了有轻微的脱发意外，之前存在的外展神经麻痹有了明显的改善。芭芭拉教授建议乐乐，在中国进行一次缜密的内分泌检查。此外，建议定期至少半年由耳鼻喉科专科及眼科医生进行诊断。3个月内再进行MR的检查。

2016年

时间转瞬来到了2015年元旦，乐乐开始了复查，并通过携康与远在德国的医生进行随访。

2015年12月28日MR头部检查显示颅底左旁区范围内骨软骨瘤的尺寸已开始缩小。临床上并未反映其他肿瘤或治疗相关的不适症状，特别是听力及视力的衰退。

2016年4月4日头部MRT显示左侧颅底区域骨软骨瘤大小保持不变。目前并没有显示肿瘤有进展性的生长。

2016年7月29日RPTC医生确认检查结果，对比之前影像肿瘤无进展，病情稳定。

 

2016年8月当携康再次与乐乐家人沟通时得知乐乐的状况非常好，现在主要的任务是学业，备战来年的高考，乐乐的视力水平很稳定，虽然之前德国医生说会有视觉损害，但乐乐并没感觉到很严重的视力损伤。

乐乐爸爸对出国就医的效果很满意，话语中也充满了感激之情，并为自己当初果断出国治疗的选择非常庆幸，他说'很多人对出国就医都犹豫不决，但对于病人来说时间非常宝贵。身边亲朋好友不同的建议会影响患者与家人的判断，既然选择出国就医就要越快越好，多等一天就会降低一分好的治疗效果'。

 

携康由衷的感谢乐乐与家人对我们的回访工作的支持，即使唤起他们沉重的过去与回忆。疾病的治疗除了有好的治疗手段，医治时机，还和家人的关爱密不可分，家人对治疗的期望直接影响着患者治疗效果。可以说即使有再好的治疗手段与医生，如果没有家人的支持，都得不到最佳的治疗效果。